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続・筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群について

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※前に書いた日記「【情報募集】筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群について【拡散希望】」
https://jp.finalfantasyxiv.com/lodestone/character/7258998/blog/4302320/
の続きになります!


ここ最近またインできていなくてすみません!
遠出したダメージでちょっと体力が回復しきっておらず…

「遠出して大きな病院行ってきますー!」とゲーム内でもお伝えしたのですが、
結局どうだったかと言うとやはり筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群だろうということだったのですが、
私では確定診断ができませんと言われてしまいました…
この病気の患者さん方がちゃんと診ていただけるのに
何年もかかったと言われていたのがわかりました…

私以外にもお二人同じ病院に行ってまして、
そのお二人も確定診断はしていただけなかったということでした。
確定診断が欲しいとなると
たぶんこれはもう県外の病院巡りになってしまうかなと思います。


しかし、筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群でどうやって日々を過ごしていけば良いのか等、
かなり詳しくアドバイスをいただけました!!

具体的には活動を極力控えること、脳もあまり使わないように注意してくださいとのことでした。
活動の仕方については、「家事を1つしたらその日は休む」「入浴したらその日は休む」と
何かをするのは1つにして、他は休息するという生活の仕方でした。

脳もあまり使わないように…というのはなかなか難しく…。
考え事をしないようにとかですね。

本当はこうして日記を書いたり、ゲームをするのもできるだけ控えるべきなのでしょうけれど
そこまで制限してしまうと私的には「なぜ生きているのか?」「動かない考えないというのはもう人間ではないのでは」という気持ちになってしまいますので、
無理はしない程度に(これがとても重要)、元気なときはゲームとかしちゃおうと思っています…!
ストレスも溜まってしまうのでね…。本当に程よく。
その場合、1つ前に書いた日記のようにお布団からインします!
(https://jp.finalfantasyxiv.com/lodestone/character/7258998/blog/4355680/)

ただ難しめのコンテンツへのチャレンジは無理ですね…。
元々そんなに極コンテンツ等には行ってなかったのですが、
ここ最近のだとエデン共鳴N3層でも結構疲労を感じるので、
そういうのは控えたほうが良さそうです。


現在、筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群の患者さん方と交流させていただいておりますが、
私の状態はこれでもとても軽い方なのです。皆様もっとつらい思いをされています。
こうしてゲームができるなんて本当に奇跡です。
話していると、皆様より私は脳疲労が少ないように感じます。

この病気は今も原因不明なので、もしかしたら私は脳の炎症箇所や炎症の仕方が
ちょっと違うのかもしれません…。


もっとこの病気の知名度が上がり、診てくれる医師が増え、研究が進み、なぜこのような事が起きているのか、適切な治療法など…
いろいろわかると良いなと願っております。
Comments (1)

Yamaris Tribal

Anima [Mana]

疲労感がなかなか取れずもう少し
不在が続くかもしれません…!申し訳ないです…!
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